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Medicina: se inició el Curso sobre Enfermedades poco Frecuentes

El martes 19 de abril en el Salón “A” a las 20 horas como parte del convenio de trabajo entre la Facultad de Medicina y la Fundación Enhué, inició el  Curso de Extensión sobre Enfermedades poco Frecuentes: “Enfermedad de Fabry”.

La capacitación a cargo del médico Martin Cedrolla,  está dirigida   a  Enfermeros, Kinesiólogos, Médicos,  Agentes Sanitarios y alumnos  y tiene  una duración de 6 meses.

Con la idea de brindar información general sobre estas patologías,  el curso presenta  la Enfermedad de Fabry: sus principales característica, signos y síntomas. Además se buscará  instaurar  el concepto de diagnóstico temprano a través del reconocimiento y asociación de síntomas y favorecer el desarrollo de una red de interconsulta entre los centros de atención primaria.

Cabe señalar que además de las jornadas áulicas se desarrollarán tres salidas de campo a las localidades de San Cosme, San Luis y Empedrado con el objetivo de realizar un censo para aplicar los conocimientos adquiridos en la clase dictada previamente. El profesor proveerá al alumno el material escrito específico para apoyo de su asignatura.

Además, a través de un 0800 gratuito y vía email, se recibirán consultas de profesionales de la salud o familiares que quieran informarse sobre alguna patología o sospechan de posibles pacientes. El Dr. Martín Cedrolla, formado en esta patología y médico tratante de pacientes, responderá a sus inquietudes y los derivará en caso de ser necesaria una consulta médica. Asimismo, Fundación Enhué ofrece de manera gratuita los envíos de muestras a los centros de diagnóstico de nuestro país.

En caso de confirmarse el diagnóstico, Fundación Enhué cuenta con un programa de acompañamiento a las familias. La metodología de trabajo de dicho programa es: acompañar a familias para que puedan acceder a un diagnóstico certero y tratamiento adecuado de acuerdo a cada enfermedad en particular y organizar actividades en diferentes regiones del país para promover reuniones informativas para pacientes y familiares que conviven con enfermedades poco frecuentes para entender mejor su patología y cómo enfrentarse y explicar su realidad en diferentes ámbitos como escuela, trabajo y amigos.

Las enfermedades raras o poco frecuentes (EPoF)  son aquellas cuya prevalencia no supera la tasa de  cinco personas afectadas por cada 10.000 habitantes.  Se consideran EFoP a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior  a una en dos mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional.

 

Según la OMS, se estiman en más de 8.000 las enfermedades que pueden englobarse dentro de este concepto. La dificultad del diagnóstico y la multiplicidad, de las enfermedades raras y su baja incidencia han hecho que la respuesta social a los problemas de este colectivo y de sus familias haya sido escasa e incompleta.

 

Sobre Fundación Enhué

ENHUÉ es una fundación sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad huérfana.

Dentro de su misión se encuentra el propósito de apoyar y mejorar la educación, el diagnóstico y el tratamiento de los pacientes que conviven con una enfermedad poco frecuente, desarrollando programas y proyectos para sumar esfuerzos y avanzar en el mayor conocimiento sobre estas distintas patologías.

El Curso de Extensión lleva como Director al Profesor Gerardo Omar Larroza, Codierctor médico Martin Cedrolla y como Coordinadores a los  médicos;  Karina Báez, Lorenzo Miguel Salazar y Carlos Daniel Alejandro.


21 de abril de 2016